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Datos sanitarios y ‘big data’: la protección del bien común

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Datos sanitarios y 'big data': la protección del bien común 1

Sin casi darnos cuenta, las promesas de la medicina del futuro se están convirtiendo en presente. Nos acercamos a una revolución en la atención sanitaria que no tiene precedentes. Uno de los principales motores de esta transformación es lo que se llama big data: una nueva estrategia de análisis de datos. Todos los campos de la acción humana van a ser transformados con estas herramientas, pero en la medicina el cambio ya ha comenzado.

En la llegada del big data a la industria sanitaria existen grandes apuestas e intereses. Tanto la industria farmacéutica como las grandes tecnológicas como Microsoft, IBM o Amazon llevan años preparándose.  Pero en este gran negocio, los datos personales de los pacientes, nuestros datos, juegan un papel fundamental. Son la materia prima imprescindible. Aún estamos a tiempo de poder preservar su valor como bien común de todos los ciudadanos, permitiendo que puedan ser usados en el beneficio de todos, sin convertirlos en un bien privativo más.

¿Qué es el big data?

Big data es el análisis de datos de forma masiva. Esto es posible gracias a una serie de técnicas matemáticas que nos permiten entender y exprimir el conocimiento existente en colecciones inmensas de información. ¿A qué llamamos datos masivos en sanidad? Los datos sanitarios se agrupan en dos tipos de fuentes: por una parte la literatura médica, el conocimiento que los médicos han escrito en los libros y artículos; por otro los datos que los propios pacientes aportan: sus síntomas, los resultados de análisis, pruebas y la evolución con los tratamientos. De ambas fuentes se puede obtener conocimiento. Pero ambas presentan limitaciones para ser usadas de forma directa.

Un médico podrá conocer multitud de casos a lo largo de su carrera que le ayudarán a mejorar su técnica, pero siempre habrá un límite. Nunca podrá aprender de millones de pacientes, no hay tiempo en una vida humana para esa hazaña. El mismo límite temporal se extiende a los libros y los artículos científicos: hoy en día ningún especialista puede revisar todo lo que se publica en su especialidad cada año aunque sólo se dedicara a eso.

Si se pudiera disponer de tiempo infinito para estudiar y aprender todo lo necesario, nos enfrentaríamos a una segunda limitación: el cerebro humano no es capaz de asimilar tanta información, no tiene la capacidad de procesamiento de datos suficiente para esa tarea.

Los actuales sistemas informáticos sí pueden manejar cantidades de información de esa envergadura. Además, gracias al aumento exponencial de la capacidad de procesamiento, son capaces también de analizar esta información y encontrar relaciones y patrones. Esto es el big data. Hoy en día estos sistemas son capaces de analizar simultáneamente la literatura en lengua inglesa escrita desde el siglo XV hasta el momento actual, todas las partidas  de ajedrez o del juego del Go de las que existen registros o todos los artículos sobre enfermedades autoinmunitarias que se han publicado desde el inicio de la medicina como ciencia. El tamaño y la complejidad ya no son un problema.

No sólo podemos analizar registros y documentos. Los datos están por todas partes. El genoma de un sólo ser humano tiene cincuenta veces más información que la wikipedia, una persona  precisaría de unos 700 años solamente para leerlo. Actualmente los ordenadores son capaces de analizar el genoma de un millón de personas simultáneamente. Más aún, pueden relacionar estos genomas con todo lo escrito desde el principio de los tiempos sobre el cáncer y unirlo además a una base de datos con imágenes de resonancia magnética y pruebas médicas, así como a todos los datos de las historias clínicas de diez millones de pacientes. Después son capaces de sacar conclusiones sobre todo esto, conclusiones que salvan vidas. El programa Watson Health de IBM es uno de los pioneros en este campo.

Big data es otra forma de llamar a un tipo de inteligencia artificial, un nombre desgastado por las películas de ciencia ficción. Pero ahora ya no es una inteligencia artificial de robots que hablan y nos emulan, sino una inteligencia artificial capaz de abarcar un conocimiento que nosotros no somos capaces de entender, una inteligencia artificial capaz de solucionar los problemas de una forma diferente. Esta es la tecnología que se está empezando a usar en sanidad.

Aplicaciones del big data en medicina

Se trata de una tecnología tan disruptiva que es difícil hacer suposiciones sobre los avances que nos puede permitir dentro de diez años, pero a corto plazo sí sabemos qué puede conseguirse o qué se está consiguiendo ya en el ámbito sanitario. Hoy en día podemos conocer los resultados de los tratamientos antes de ser aplicados, saber con antelación si un medicamento o una operación quirúrgica van a tener éxito o no. Podemos predecir la aparición de una enfermedad o de una complicación antes de que ocurra, predecir eventos cardiovasculares como infartos o arritmias con horas de antelación. También  es posible  adelantarnos varios años a la aparición ineludible de un cáncer. Las grandes farmacéuticas usan ya el análisis de datos para otro tipo de tarea, como el diseño automático de fármacos.

Va a cambiar el paradigma general de la medicina en el que una persona es etiquetada con una enfermedad y esto conlleva un tratamiento determinado. En vez de eso cada problema de salud se analizará de forma personalizada, generándose un tratamiento único para ese problema concreto, eso si no se ha previsto su aparición y se ha evitado antes de  que suceda. El diagnóstico como etiqueta dejará de tener sentido.

Hay que tener en cuenta que esta tecnología tiene dos grandes pilares que la soportan. El primero de ellos es la capacidad técnica para procesar datos masivos. Hoy en día se necesitan ordenadores y sistemas muy complejos para hacerlo, pero debido al avance exponencial de la potencia de cálculo, en poco tiempo incluso un teléfono móvil será capaz de realizar esta tarea, así que no va a ser un factor limitante. El segundo requerimiento es más costoso: para destilar de esta manera el conocimiento se necesitan ingentes cantidades de datos. En el caso de la sanidad, el big data no puede funcionar si no se alimenta con millones de historias clínicas, radiografías, resultados de análisis, cualquier tipo de información y cuanta más, mejor. Los datos son, por lo tanto, la llave de la sanidad del futuro y un camino hacia un posible monopolio en el acceso a esta tecnología.

Monopolios sanitarios actuales: las patentes de fármacos

Actualmente ya existe un monopolio sobre el sistema sanitario, pero se basa en otro tipo de bien protegido. Desde principios del siglo XX la medicina es impensable sin los fármacos, sobre los que existe un control monopolístico al que llamamos patentes. Los estados conceden a las empresas farmacéuticas el monopolio (la patente) para comercializar sus productos, lo cual otorga a estas compañías farmacéuticas un inmenso poder.

No siempre fue así, de hecho en España las patentes farmacéuticas se empezaron a conceder en 1992. A principios de siglo no parecía razonable ni ético poner barreras a herramientas que sirven exclusivamente para curar a la gente. Sin embargo, gracias a este monopolio las compañías farmacéuticas son capaces de investigar y hacer avanzar la ciencia (aunque suelen aprovecharse de la investigación pública, que es donde se realiza el grueso de la investigación biomédica). También gracias a las patentes, las farmacéuticas tienen beneficios récord y consiguen que medicamentos como los tratamientos para la hepatitis C, una enfermedad mortal, tenga un precio de mercado de 10.000 € cuando su coste de producción es mil veces menor, impidiendo el acceso a millones de personas en todo el mundo.

El monopolio sanitario futuro: el big data

Pero este modelo tiene los días contados. Las patentes y los fármacos van a dejar de ser tan importantes y el cuello de botella va a situarse en el conocimiento que el big data va a poner en nuestras manos. Hay una transición pendiente desde el monopolio basado en las patentes de medicamentos hacia el monopolio basado en el conocimiento. Hasta ahora el conocimiento médico era gratuito, estaba en los libros. Pero la nueva medicina no va a ser de todos, sólo el poseedor de los datos tendrá acceso a este nuevo nivel de conocimiento. Desde hace tiempo las farmacéuticas y las grandes compañías que dominan el mercado del análisis de datos se están preparando para el cambio. Hace una década ya en 2008 Google lanzó Google Health, en un movimiento quizás demasiado evidente. Esta división fue desactivada y vendida a Microsoft. A día de hoy toda las grandes tecnológicas dedican un enorme esfuerzo a la sanidad, dispuestos a luchar por una parcela en este nuevo negocio naciente.

Sin embargo, es un modelo con un problema: se basa en los datos de las personas. Y estos datos son propiedad de cada uno de nosotros individualmente. Cualquiera que quiera usarlos, deberá primero apropiarse de ellos. Hay quienes parten con ventaja, como las aseguradoras sanitarias. Por ejemplo, Kaiser Permanente, la aseguradora californiana, con más de 9 millones de clientes, poseería alrededor de 40 petabytes de datos sanitarios. Seguro que va a ser capaz de sacarle un alto rendimiento a los mismos.

Los datos sanitarios como bien público

Hay un debate abierto acerca de la titularidad y el uso de estos datos. En principio los datos pertenecen al paciente y deberían ser estos los que deberían decidir sobre su uso. Si esos datos dan beneficios, deberían repercutir en los propios pacientes.

Mientras nadie habla de ello, el riesgo de pillaje de este valioso bien común aumenta día a día. Ya se han suscrito convenios que ponen estos datos a disposición de empresas privadas. El National Health Service, servicio sanitario público de Gran Bretaña, firmó en 2015 un convenio con Google para que tuviera acceso a más de un millón de historias clínicas. El escándalo fue inmediato: la privacidad de los pacientes estaba amenazada. En realidad, el problema no es sólo de privacidad. Se trata además de regalar un bien común público a una compañía privada.

No se debe confundir el problema del valor con el de la privacidad. Aunque finalmente se pongan medios para que no se acceda directamente al dato personal de cada paciente, la riqueza real que contienen estos datos reside en el conocimiento y éste se sitúa, no en cada dato concreto, sino en la relación de unos datos individuales con otros. Las técnicas de anonimización protegen la intimidad de cada persona pero no el valor intrínseco de las colecciones de datos.

La situación en España es de un aparente desinterés. El sistema de seguridad social, a pesar de su actual fragmentación autonómica, no tiene 9 millones de historias clínicas como Kaiser Permanente, sino más de 60 millones. El valor de estos datos sanitarios es inmenso. Legislar y gestionar este capital, evitando una apropiación indebida y facilitando la generación de valor para los ciudadanos debería ser una prioridad. Si no, puede llegarse a una situación en la que las multinacionales sanitarias nos cobren mañana por el conocimiento sanitario que hoy nos han extraído a cambio de nada. Es preciso abrir un debate sobre la propiedad del dato sanitario, incluso sobre la legalidad de que el dato sanitario pueda ser propiedad de alguien. Hace años se perdió esa batalla con las patentes de medicamentos, pero estamos a tiempo de hacerlo mejor con el big data.

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Diego Urgelés
Psiquiatra que cree en la neurociencia (y en más cosas). Colaborador de Analytiks

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